I disturbi pervasivi dello sviluppo in Sardegna:
una indagine epidemiologica

I disturbi pervasivi dello sviluppo costituiscono i più devastanti disturbi neuropsichiatrici dell'età evolutiva: alterano in maniera drammatica il normale sviluppo dei bambini, ne compromettono il funzionamento sociale e spesso la stessa autonomia personale anche in età adulta, comportano elevatissimi costi affettivi ed economici ai singoli individui, alle loro famiglie, ed alla società in generale.

Per la corretta pianificazione delle cure e delle terapie adeguate che possono aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare i disturbi pervasivi dello sviluppo, è necessario conoscere le dimensioni della patologia in termini qualitativi e quantitativi. I dati precisi sono altresì indispensabili per quantificare i costi individuali e globali della malattia e programmare l'ammontare delle risorse necessarie ad un approccio razionale al problema.

Lo Studio sulla diffusione dei disturbi pervasivi dello sviluppo nella popolazione della Sardegna - finanziato nell'aprile del 2003 dall'Assessorato regionale alla Sanità - nasce proprio con l'obiettivo di fotografare la diffusione, i gradi delle patologie e la distribuzione territoriale dei disturbi pervasivi dello sviluppo nell'Isola.

Questa analisi epidemiologica è un progetto multicentrico di ricerca dell'Università degli Studi di Cagliari (Dipartimento di Neuroscienze) e dell'Università degli Studi di Sassari (Istituto di Neuropsichiatria Infantile), in collaborazione con l'associazione Peter Pan. Il titolo completo dello studio è "Bambini ed adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo in Sardegna: prevalenza e costo della malattia".

A livello internazionale i primi studi epidemiologici sui disturbi pervasivi dello sviluppo furono condotti negli anni 60 in Gran Bretagna e negli ultimi 35 anni sono stati pubblicati i risultati di oltre 30 analisi sulla patologia. In Italia non sono mai stati effettuati studi epidemiologici rigorosi sul disturbo: anche per questo, le modalità di intervento e le risorse utilizzate sono estremamente disomogenee sul territorio nazionale. La realtà sarda rispecchia fedelmente tale mancanza di informazioni epidemiologiche e di disomogeneità di strategie diagnostiche e di intervento.

Lo studio, strutturato su un protocollo validato dalla comunità scientifica internazionale, sarà articolato in cinque fasi:

• una campagna informativa per i pediatri ed i medici di famiglia ed una campagna di educazione sanitaria per la popolazione, a cura dell'associazione "Peter Pan";
• uno studio epidemiologico di popolazione (bambini di 4 e 6 anni) basato su interviste ai genitori, con una successiva definizione clinica della diagnosi dei casi evidenziati mediante l'intervista;
• uno studio epidemiologico basato sulle segnalazioni di pediatri, neuropsichiatri infantili e medici di famiglia su tutta la popolazione di età evolutiva (2-18 anni);
• la rilevazione dei casi identificati ed assistiti dalla Regione Sardegna secondo le modalità stabilite dalla legge regionale n. 20;
• uno studio socio-economico della malattia che permetta di individuare i costi diretti ed indiretti che gravano sul malato e sulla famiglia.

La fase delle interviste rappresenta la parte più delicata di tutto lo studio: per la validazione dell'analisi epidemiologica sono necessarie 15.000 interviste, pari al 50% dei genitori di tutti i bambini di 4 e 6 anni della Regione Sardegna. È un impegno enorme per gli psicologi e i pedagogisti che realizzeranno il lavoro e per i genitori dei bambini che verranno intervistati. La riuscita dell'intero progetto dipenderà in gran parte dal senso etico, dalla solidarietà e disponibilità delle famiglie sarde che accetteranno di rispondere alle interviste.

Quando vi sarà la possibilità, gli incontri con i genitori si svolgeranno presso istituti scolastici o altre sedi pubbliche. Negli altri casi sarà richiesta la possibilità di svolgere l'intervista presso le famiglie, a casa. In tutti i casi, le informazioni ottenute saranno strettamente riservate e gli incontri si terranno nel più assoluto rispetto della privacy. Le norme sulla riservatezza saranno scrupolosamente rispettate anche nella elaborazione e nell'utilizzo dei dati raccolti.