"Grazie pediatra!"

L'Associazione Peter Pan ha organizzato il 30 novembre 2002 - con il patrocinio del Comune di Cagliari - una giornata di aggiornamento destinata ai pediatri, sul tema "Aspetti clinici e terapeutici nei disturbi pervasivi dello sviluppo e supporto psicologico alle famiglie".

Il programma prevedeva due sessioni. La prima si proponeva di fornire ai pediatri di famiglia le adeguate informazioni cliniche su

• corretta definizione della patologia;
• individuazione di categorie e sottocategorie;
• classificazioni internazionali ai fini diagnostici;
• terapie elettive e terapie di moda;
• problematiche farmacologiche;
• scenari attuali e speranze future.

La seconda sessione invece è stata dedicata agli aspetti psicologici complessivi che tale ipotesi di diagnosi può avere sul nucleo familiare e più specificatamente. Si è parlato in particolare di:

• trasmissione della notizia: come affrontare questo momento;
• inquadramento medico del problema: quali informazioni privilegiare inizialmente;
• paura come sentimento dominante: possibilità di progresso ed importanza della consapevolezza;
• che cosa fare e che cosa non fare: primi modelli organizzativi familiari;
• impatto sociale: affrontare il mondo esterno, imparare a non chiudersi.

Al termine di ciascuna sessione è stato dato spazio al dibattito, con la possibilità di porre domande ai relatori.

I disturbi pervasivi dello sviluppo, ed il disturbo autistico in particolare, costituiscono una delle patologie neuropsichiatriche dell'età evolutiva più invalidanti. Tali disturbi, come appunto l'autismo infantile, il ritardo mentale, l'ADHD, le depressioni ed i disturbi dell'apprendimento, sono più frequenti in questa fascia di età di altre patologie quali i tumori, il diabete, la spina bifida. In generale si stima che il 18-20% dei bambini presenti un problema/disturbo afferente alle patologie neurologiche e/o psichiatriche dell'età evolutiva.

Per questi bambini, la possibilità di condurre da adulti una vita autonoma dipende strettamente dalla precocità della diagnosi - che dovrebbe avvenire possibilmente entro i tre anni - e dalla tempestività e correttezza quali-quantitativa degli interventi terapeutici. Fra questi ultimi, la terapia comportamentale e quella del linguaggio rappresentano oggi, per la comunità scientifica internazionale, le basi sulle quali sapientemente innestare, caso per caso, ulteriori supporti terapeutici.

Negli ultimi 5-10 anni le conoscenze sulla natura del disturbo e sull'efficacia di specifici interventi terapeutici sono aumentate a livello esponenziale. Paradossalmente, a questi importanti risultati non è viceversa corrisposta una adeguata e corretta diffusione sociale delle conoscenze. Il fatto è ancor più grave se si valuta che anche tra gli operatori sanitari che si occupano dei problemi dell'età evolutiva tale carenza risulta marcata.

In quest'ambito appare evidente come la figura del pediatra di famiglia o di base rappresenti lo snodo cruciale affinché si possa realmente avviare un efficace intervento complessivo sul soggetto affetto da queste patologie, per programmare - pianificando formazione e disponibilità - quell'insieme di aiuti sociali attualmente già esistenti ma purtroppo drammaticamente disarticolati ed inefficaci.

Non solo. Insieme alla elevata capacità discriminatoria del pediatra risulterà determinante avere, da parte della stessa figura, la capacità psicologica di informare e sostenere la famiglia che si troverà improvvisamente a dovere affrontare una così pesante responsabilità. La consapevolezza - intesa come comprensione e disponibilità verso un processo di approfondimento diagnostico - è il percorso che proprio il pediatra di famiglia può e deve avviare.