Il progetto della “Casa di Peter Pan” nasce da alcune semplici ed evidenti constatazioni e dalle normali preoccupazioni dei genitori sintetizzabili in poche domande e risposte:
1. Cosa esiste oggi per un ragazzo disabile, magari grave, dal compimento dei 18 anni in poi?
2. Cosa sarà di loro dopo di noi?
3. Cosa possiamo fare oggi per dar loro una vita serena e dignitosa?

Le risposte senza possibilità di smentita sono:
1. Nulla. Pian piano cesseranno tutte le possibilità di partecipare e di avere dignità. La scuola con tutte le sue contraddizioni positive e negative termina, il lavoro è sancito ma nella pratica sarà invisibile o inesistente.
2a. Un difficile carico per i fratelli e le sorelle che impotenti e incolpevoli registreranno il progressivo rattristamento ed aggravamento dell’amato familiare costretto, nel suo isolamento, ad una vita senza giornata e senza dignità.
2b. Una vita in un istituto dove, nonostante il buon cuore e la generosità di chi lo gestisce, persone generose ed encomiabili, senza fondi e senza aiuti possono dar loro un pasto, un letto ed un panettone a Natale ma non una giornata e ne tanto meno una vita dignitosa.
3. Dobbiamo costruire per loro un luogo dove possono avere una vita compiuta, serena e felice, fatta di giornate piene ed equilibrate, con le loro soddisfazioni e fatiche quotidiane. Una vita dove loro esistono realmente e con piena dignità.
Il tutto può essere riassunto così: se non ci pensiamo noi non ci pensa nessuno.
In questi giorni, abbiamo avuto contatti con un dirigente Norvegese per organizzare delle visite di studio nelle loro strutture. Ci ha risposto che in ogni comune, per quanto piccolo, esistono strutture ed una assistenza seria attraverso le quali, lo stato, da una risposta concreta ai quesiti sopra elencati ed alle esigenze concrete di coloro che le frequentano. Noi, purtroppo, non viviamo in Norvegia.

Questi sono i presupposti che da anni sono chiari e ci hanno spinto ad interessarci per capire quel'è la soluzione migliore.

Il modello che si intende perseguire è l’alternativa non urbana, il modello delle farm community per adulti con autismo, nasce da una serie di considerazioni, nonché dalla oggettiva evidenza delle difficoltà a sviluppare questa coerenza in contesti diversi, come le group homes o i contesti famigliari o, peggio ancora, i grandi istituti tradizionali. L’esperienza diretta, i risultati ottenuti in strutture simili in diverse parti del mondo e la letteratura scientifica indicano questa strada come la più attuale e la più efficace; il modello in grado di rendere realmente efficaci anche gli interventi psicoeducativi e abilitativi, strutturati coerentemente attorno ad una progettazione esistenziale. La farm community naturalmente non basta, occorrono conoscenze approfondite della patologia e delle strategie e tecniche di educazione speciale. Una analisi delle caratteristiche delle strutture che a livello mondiale hanno prodotto i migliori risultati mette in evidenza una serie di caratteristiche comuni per tutte.

- individuazione di un contesto rurale come il più adatto a realizzare una condizione ad un tempo coerente e prevedibile ma ricca di situazioni direttamente ed evidentemente significative, che offrono un ventaglio di attività (orticultura, agricoltura, trasformazione dei prodotti, cura degli animali, ecc.) adatte per high e functioning;

- si tratta in genere di insediamenti abitativi piccoli, strutturati intenzionalmente in modi non istituzionali ma “famigliari”, anche quando sono raggruppati in più moduli;

- gli interventi dello staff, le attività abilitative e le attività di verifica avvengono non in un setting astratto, ma nel contesto “ecologico” della vita reale della comunità. Esperienze professionali e ludiche, cura di sé e dell’ambiente si integrano nel setting e sono guidate dai cicli naturali dei giorni e delle stagioni;

- progettazione individualizzata degli interventi e delle attività che tenga conto dei bisogni, delle caratteristiche, delle abilità e delle disabilità di ciascuno;

- vi è molta attenzione alle attività ludiche ed espressive, ma il lavoro è fondamentale, come in ogni esistenza adulta;

- non ha mai carattere seriale e ripetitivo, meccanico e decontestualizzato;

- qualunque sia la capacità dell’ospite e il livello di complessità e difficoltà, anche minimo, si tratta comunque di lavoro “vero”, inserito in un progetto ed in una vita collettiva;

- che si tratti di dar da mangiare alle pecore, di spalare il fieno o di lavorare al telaio o della riparazione di una staccionata, i residenti sono costantemente coinvolti in lavori ed attività dei quali possano cogliere direttamente significato, utilità ed esiti: aspetto questo molto importante per le persone autistiche, che, contrariamente alle persone non autistiche, dal lavoro non possono trarre alcuna soddisfazione di altro ordine (economico, sociale, simbolico, narcisistico);

- va da sé che qualsiasi successo e apprendimento di abilità è importante anche per il sentimento di autostima, per l’empowerment della soggettività e dell’esperienza di essere soggetto attivo nel contesto;

- apprendimento e il problem solving, assieme ad interventi comportamentali di tipo positivo (prompt, modelling, rinforzo,ecc.);

- la strutturazione degli eventi e dell’intero contesto è fondamentale; è oggetto di verifica quotidiana e settimanale. L’insieme di queste procedure contribuisce a realizzare nel contesto un contenitore forte e un luogo di coerenza che è proprio ciò che consente realizzare l’atmosfera di “spontaneità” che i visitatori di queste esperienze di solito percepiscono;

- importanza centrale del problema della comunicazione, disabilità nucleare dell’autismo, con l’utilizzo anche di strategie aumentative o di supporti visivi;

- formazione continua, “on the job”, dello staff, con la consulenza e la supervisione di specialisti esterni;

- tensione costante di apertura verso l’esterno, il “territorio”, come del resto nella tradizione agricola, attraverso il sistema di scambi implicato nell’attività agricola e di allevamento (vendita e acquisto di prodotti, di materiali, rapporto con i maestri d’opera, ecc.), eventi ludici e sociali (feste, fiere e spettacoli) attività sportive e di svago organizzato;

- coinvolgimento e sostegno delle famiglie, in forme e secondo programmi diversi;

- in tutte queste esperienze la relazione degli ospiti con i membri dello staff, i maestri d’opera e i volontari, è molto importante; attraverso di essa vengono sviluppati e monitorati i programmi di inserimento lavorativo, di sviluppo delle autonomie e di cura della quotidianità;

- membri dello staff e maestri d’opera funzionano costantemente da “facilitatori” della comunicazione, dell’apprendimento e dello sviluppo di socialità, lavorando fianco a fianco con gli ospiti, senza mai sostituirsi a loro e ponendosi sempre nella prospettiva dello sviluppo della loro capacità e del potenziamento delle loro soggettività.

- in genere il rapporto numerico operatori- utenti è molto elevato.
Le caratteristiche principali del progetto “casa Peter Pan” a nostro modo di pensare sono le seguenti:
- offerta di servizi personalizzati per le persone affette da P.D.D. mediante l’assistenza di personale specializzato sulla specifica patologia piuttosto che di personale generico (con scarse possibilità di incidere positivamente su soggetti con disturbo autistico);
- strutturazione dei servizi educativi, terapeutici ecc. ecc. attraverso l’offerta di una serie coordinata di attività convergenti, progettate per il singolo individuo, erogate in piccoli gruppi piuttosto che rapporti formativi del tipo “uno ad uno” che in breve tempo, superata l’età infantile mostrano limiti notevoli e costi eccessivi;
- organizzazione di attività complementari, ludiche, sportive e di socializzazione da intervallare alle attività più specificatamente educative in modo da costruire delle giornate complete ed il più possibile soddisfacenti per il soggetto;
- un dimensionamento ottimale sia dal punto di vista educativo che in funzione costi/benefici;
- inserimento e la collaborazione con una rete internazionale di strutture specializzate di eccellenza.

Un aspetto rilevante nella progettazione di strutture come la presente è il dimensionamento, ovvero il numero di persone che potranno trovare assistenza e servizi nella struttura.
Incide fortemente sia sulla qualità dei servizi offerti che sulla sostenibilità economica della struttura.
Sotto il profilo educativo e dei servizi è importante che le attività possano essere effettuate prevalentemente in piccoli gruppi tendenzialmente omogenei ovvero costituiti da persone che hanno esigenze e capacità (almeno nell’ambito della singola attività) simili. Inoltre le attività offerte devono essere numerose in modo da poterle alternare in modo programmato. Questi elementi fanno pensare che una struttura che accoglie un gran numero di ospiti possa funzionare meglio in quanto rende possibile un offerta maggiore e facilita la possibilità di formare diverse attività con gruppi omogenei.
Per contro un numero troppo elevato rende la struttura di difficile gestione e difficilmente viene vissuta bene dai pazienti che non si sentono a “casa propria”.
Sotto il profilo della sostenibilità economica abbiamo valutato i costi della struttura nelle diverse fasi (pomeridiano, diurno e residenziale) ipotizzando un numero di persone variabili tra 5 e 35. I risultati sono esposti nel grafico che segue.

Dove in ascissa sono indicati il numero dei soggetti assistiti ed in ordinata il costo annuo per soggetto.
Tutte e tre le curve mostrano che i costi decrescono velocemente man mano che aumentano i soggetti assistiti e tendono a diventare costanti per determinati valori. Nel caso di attività esclusivamente pomeridiana i costi si stabilizzano con 15 utenti, nel caso di attività diurna con 20 utenti e nel caso di attività residenziale si stabilizzano tra i 20 ed i 25 utenti.
Gli aspetti sopra esposti di carattere educativo e di carattere economico ci hanno portato ad individuare come dimensionamento ottimale un numero di utenti pari a 24 persone.
Per ridurre il disagio derivante da una casa famiglia di tale dimensione si è pensato di organizzare la struttura in tre case famiglia per 8 utenti ovvero quattro per 6 utenti ognuna, collegate strutturalmente ad ambienti di servizio e di lavoro comuni in modo da offrire una “casa” a tutti e la molteplicità di servizi necessaria per un buon risultato educativo parallelamente ad una sostenibilità economica massima.